Conocí a Papaya hace 10 años. No sabía cuál era su nombre real hasta que un día llamé a su casa y me contestó su madre: “Hola, ¿está el… Papaya?”, su mamá río y gritó: “Carlos, ¡te buscan!”. Luego supe que le decían Papaya porque era de La Serena; hoy en día, solo utilizan este apodo las personas que lo conocen hace mucho tiempo. Nos hicimos amigos en las tokatas de hardcore punk en Santiago; había escuchado hablar de él y, cuando lo conocí, ya tenía todo un background que lo respaldaba. No exagero al decir que es el amigo más sociable que tengo.
Carlos es la primera persona con discapacidad que conocí y gracias a él pude aprender muchas cosas. Entendí que la Teletón no es solo esa “obra de caridad” de la que tanto se jactan. Antes de volver a México, donde vivo hoy, nos juntamos en una cancha cerca del Club Hípico, hablamos sobre su perspectiva como persona con discapacidad, de su pasión por el fútbol y por el hardcore punk.
Empecemos con un poco de contexto, ¿quién es Papaya?
Mi nombre es Carlos Guillermo Barahona Jorquera, tengo 33 años y actualmente vivo en Santiago Centro. Creo que hay tres cosas en mi vida que me definen bastante; la primera es ser provinciano, la segunda es ser una persona con discapacidad, y la tercera es haber estudiado sociología y ser un profesional de las ciencias sociales.
Empezando por lo básico, vengo de La Serena, soy nacido y criado en la cuarta región, lo cual me definió mucho de joven, al haber crecido cerca de la playa, tener una infancia relativamente tranquila y rodeado de gente que me quería. Eso marcó en mí el vivir con calma, lo que intento mantener ahora que vivo en la capital. También soy fanático de Deportes La Serena por herencia de mi papá, quien a su vez lo heredó de su hermano mayor. Él me inculcó el ver un equipo de fútbol local como un espacio para generar identidad, para que a partir de eso pueda pararme en cualquier parte diciendo que soy de La Serena, una ciudad que tiene una larga tradición histórica (es la segunda más antigua del país) y que también tengo algo de ascendencia diaguita por parte de mi abuelo paterno.
Por otro lado, ser una persona con discapacidad define cómo me relaciono con mi entorno. Entiendo la discapacidad no como una condición médica o una enfermedad que me genere obstáculos, sino como una categoría social y política desde donde me posiciono, entendiendo que toda dificultad que se pueda producir desde mi cuerpo como una otredad, me permite ser crítico frente a la vida y frente a las relaciones que se pueden generar en ella. La sociología me entrega otro background respecto a conocimientos teóricos y políticos, respecto a movimientos sociales y a cómo podemos definirnos dentro de un contexto socioeconómico determinado como es hoy el capitalismo.
“Ser una persona con discapacidad define cómo me relaciono con mi entorno”
¿De qué manera la discapacidad ha ido marcando tu desarrollo como persona tanto en La Serena como en Santiago?
Mi relación con la discapacidad ha ido mutando con los años. De niño tuve una infancia muy protegida, no solo desde la idea de que nadie me hiciera daño o se metiera conmigo, si no como un espacio de cuidado, cariño y contención. En La Serena estudié en un colegio pequeño y me crié en sectores populares de la región. Nací en la población La Antena y me crié en la gloriosa república independiente de Las Compañías (sector con mayor población de la ciudad), esos fueron muy buenos años. De pequeño no asimilé mucho mis diferencias, aunque sabía que no me veía ni me desempeñaba como el resto, mi meta siempre fue esforzarme y llegar a hacer siempre lo que veía que el resto de mis compañeros o amigos hacían. En ese tiempo era paciente de la Teletón y siempre estuvo ese rollo de la superación personal, de que la discapacidad no me afectaría siempre y cuando me esforzara el doble o el triple que el resto de las personas. Eso me llevaba a tener que desarrollar otro tipo de características y potencialidades, me iba bien en los estudios, era sociable, observador, bueno para conversar; como decía mi doctora, era un “viejo chico”. Obviamente no podía estar jugando a la pelota, pero siempre estaba sentado cerca de ahí leyendo un libro o algo por el estilo, eso siempre lo incentivaron mis padres.
En la adolescencia la cosa cambió bastante y fue más difícil, sobre todo en la época de exploración y descubrimiento personal. Había cosas en las que no encajaba, sufrí bullying y lo causé, dentro de un círculo tóxico donde sobrevivía el más fuerte. Fue ahí donde la discapacidad me afectó bastante, lo llevaba como algo muy personal y trataba de no proyectarlo con los demás; eso empezó a mermar mi autoestima. Me sentía incómodo y quería irme lo antes posible, pensaba en entrar a la universidad y estudiar algo que pudiera ayudarme a desarrollar otras capacidades y aptitudes. Di la prueba y quedé en una universidad de Santiago, ese fue un renacer para mi, no lo pensé dos veces y me vine a la capital. Acá yo era distinto pero me cruzaba con un montón de otras personas distintas también. Luego de haber cumplido mi ciclo médico, dejé la Teletón y empecé a vivir la vida en serio, carretear, pasarla bien, conocer otras personas y tener otras experiencias … En ese plano, uno de las complejidades que aparecieron fueron en el plano de las relaciones sexo-afectivas con otras personas, lo cual no había podido experimentar antes; es más, siempre trataba de evitar a las personas que se mostraban interesadas en mi.
¿Cómo te involucras políticamente en torno a la discapacidad?
Cuando empecé a trabajar, las cosas se volvieron más radicales. No había tenido que lidiar con las dificultades que significa ser un adulto con discapacidad y tuve que resolver cosas sin tener todas las herramientas propias de la inserción al mundo laboral. Durante ese tiempo, también tuve mis primeras relaciones amorosas importantes y ahí experimenté un choque tremendo con otros temas como la masculinidad, la sexualidad o la discapacidad. Aún y sintiéndome siempre un outsider dentro de una comunidad que, de por sí, ya es ajena a la sociedad, en realidad no estaba solo. El 2018, por ejemplo, me reencontré con un amigo que se relacionaba mucho con personas en situación de discapacidad y empecé a verlo como una postura social y política en donde me sentía acompañado. Formamos un colectivo entre compañeres que se llamaba “Acción Mutante” que duró cerca de dos años y me dio las primeras luces y acercamientos a otras personas que vivían su discapacidad, con cosas aún más complejas que las mías, eso cambió por completo mi perspectiva y me hizo politizarlo aún más. El año 2019 formamos parte de una marcha muy importante cuando se conmemoró el Día Internacional de la Discapacidad, que recuerds la creación de la Convención Internacional por los derechos de las personas con discapacidad.
Hoy participo en un colectivo que se llama Frente Emancipatorio de la Discapacidad (FRED), que al mismo tiempo pertenece al Colectivo Nacional de la Discapacidad, a través del cual se creó una iniciativa popular de norma que busca el reconocimiento constitucional de las personas con discapacidad en la Convención Constituyente. Cuestionamos todo lo que se relaciona con la discapacidad, desde la raza, el género, la situación socioeconómica, y las distintas y diversas condiciones corporales que también se ven atravesadas por el sistema capitalista, sobre todo cuando hablamos de ser productivos sin entender que no todas las personas tienen las mismas capacidades.
“Aún y sintiéndome siempre un outsider dentro de una comunidad que, de por sí, ya es ajena a la sociedad, en realidad no estaba solo”
¿Cómo relacionas el tener un cuerpo diferente, ser un tipo de disidencia corporal (que ahora solo se reduce a lo binario) y ser fanático del fútbol? ¿Cómo llegaste a ser tan fanático de este deporte siendo una persona que no puede jugar?
A principio de los años 90’s no se hablaba de inclusión, por lo que mi familia, a su manera, fueron pioneros en el tema, todos siempre procuraron involucrarme en las cosas que a ellas y a ellos les gustaban. Mi papá empezó a ir al estadio cuando tenía 5 años y hoy no deja de ir teniendo 60, siempre ha sido fanático de Deportes La Serena y de la historia de la región. Me imagino que para él debe haber sido fuerte en un comienzo tener un hijo con discapacidad con el cual no iba a poder jugar a la pelota o compartir una cancha, pero fue capaz de adaptar sus gustos a los míos. Mi viejo me metió en el fútbol con los álbumes Salo, que tenían muchas colecciones dedicadas al fútbol. Sin darme cuenta, era una enciclopedia humana de fútbol, me sabía los nombres de los jugadores, cuanto median, donde habían jugado antes, las estadísticas… Todo eso me sumergió en el fútbol de una manera casi poética.
En el 98, me operaron y pasé mucho tiempo en la Teletón, por lo que vi el Mundial completo, no me salté ningún partido. Mi papá se fue dando cuenta que yo había enganchado mucho con lo que tanto le apasionaba a él y tuvimos una relación aún más estrecha como padre e hijo. Desde los 4 años que vamos al estadio juntos a ver a Deportes La Serena, celebramos las victorias y sufrimos los descensos, ¡una de las primeras veces que vi llorar a mi papá fue en un descenso de La Serena! Ahí veía cómo se quebraba esa masculinidad frágil de un señor de 40 años que quizás no era bueno expresando sus sentimientos, así lo canalizaba todo. También es algo identitario, algo que con orgullo nos permite hablar de nuestros orígenes. No por nada tengo tatuado en el pecho el escudo del club y adonde sea que viaje, voy con una camiseta del granate, incluso hasta en mis lugares de trabajo siempre coloco el banderín de Deportes La Serena.
Al mismo tiempo, ser una persona con discapacidad e hincha del fútbol, me hace entender que la realidad debería ser adaptada al día a día que viven todas las personas; para mi el fútbol no son solo once personas en una cancha con habilidades físicas que les permiten correr tras un balón, es algo identitario, es político y ayuda a romper el centralismo que tiene Chile.
Y con respecto a ser una persona con discapacidad que puede incorporarse a terrenos muchas veces ajenos o donde no hay espacio para ellas, ¿cómo llegas a la escena del hardcore punk en Santiago?
Siempre fui bueno para escuchar música, escuchaba black metal, death y punk. Mi papá me mostró Misfits y BBS Paranoicos cuando yo iba al colegio. En la universidad, una amiga me invitó a una tokata para que viera si me gustaba el ambiente. Me acuerdo que ese día tocaban, entre otras bandas, En Mi Defensa, Entrefuego, y Contra todos mis miedos. Me impresionó ver al Jero (vocalista de Entrefuego), que recién había estado en el escenario tocando con su banda, bajarse del escenario, meterse en la mesita de la merch a vender y conversar con la gente dejando de lado esa figura asimétrica que uno siempre ve en la música en general, eso me atrajo y fui formando parte de la escena de esos años. Obvio que yo era el distinto, pero el espacio estaba lleno de gente distinta y llamativa, yo solo agregaba una característica más a esas diferencias. Creo que entrar al hardcore punk fue la primera etapa a involucrarme en cosas sociales y políticas más allá de quién era yo.
“Hay que partir hablando de integración e inclusión, teniendo como eje la pertenencia, que se nos haga partícipes de la realidad”
Algo que te hemos escuchado decir varias veces es que las personas con discapacidad deberían dejar de ser sujetos de caridad y pasar a ser sujetos de derechos o estar hablando, en pleno 2022, sobre ser reconocidos constitucionalmente en Chile. ¿Qué crees que hace falta decirle a las personas que ignoran lo que viven aquellos y aquellas en situación de discapacidad? (hay personas que aún les llama minusválidos, discapacitados o con “habilidades especiales”).
Más allá de evaluar cómo seguir educando a las personas para que sepan más de nosotres, hay que cuestionarse la lógica desde dónde hacemos esto y hay que partir hablando de integración e inclusión, teniendo como eje la pertenencia, que se nos haga partícipes de la realidad. Yo, por ejemplo, tengo estudios universitarios y de posgrado pero esa no es la realidad del resto de la población con discapacidad, donde solo el 3% alcanza estudios de nivel superior, puede terminar su carrera y ejercer su profesión. Las oportunidades no son las mismas para todes. Hay que dejar de evaluar a las personas por sus capacidades físicas o mentales y romper con aquello que se conoce como “capacitismo”, dejar de medir qué tan capaces somos o no de realizar cosas.
Queda mucho por hacer, pero similar a lo que hacen las compañeras desde el feminismo, creo que la lucha es cotidiana, partiendo desde el lenguaje, desde cómo se nos llama o denomina, hasta cosas básicas como generar políticas públicas reales y efectivas en donde podamos participar. No puede ser que la lengua de señas no sea reconocida como una lengua oficial si la usa la comunidad sorda completa, no puede ser que las calles no esté pensadas para personas ciegas o con silla de ruedas, no puede ser que el tratamiento de personas con discapacidad esté ligada a una institución privada como la Teletón quitándole toda responsabilidad al Estado respecto a hacerse cargo de nosotres como ciudadanes, por nombrar algunas de las cosas más obvias.
“La Teletón aporta en el tratamiento de nuestra comunidad, pero nos hace lucir como sujetos de caridad, como personas que requieren ayuda, como ‘enfermitos’, donde la discapacidad siempre es una tragedia”
Debemos generar pertenencia, estamos y formamos parte de la población; las personas con discapacidad deberían formar parte de todas las esferas, tanto públicas como privadas. En la Convención Constituyente hay una sola persona con discapacidad cuando en el país somos el 20%. Es importante visibilizar la problemática y tensionar para conseguir soluciones. La Teletón aporta en el tratamiento de nuestra comunidad, pero nos hace lucir como sujetos de caridad, como personas que requieren ayuda, como “enfermitos”, donde la discapacidad siempre es una tragedia. Hay personas que nacen con discapacidad, otras la adquieren, como en mi caso, mi discapacidad es producto de una negligencia médica; a algunes se les nota a otres no. Hay que dejar de hacernos sentir avergonzados o como algo que debemos ocultar para no incomodar al resto, hay que dejar de exigirnos que seamos “normales”, porque vivimos, pensamos, sentimos y nos expresamos de múltiples formas. El camino ideal es generar instancias en las que podamos convivir juntes de la mejor manera posible para todas y todos.
Créditos
Modelo: Carlos Barahona Jorquera
Fotografía: Daniela Paz
Asistente – Backstage: Guillermo Calderón
